Ut på rehabiliterings tur
Jeg sitter i drosje på vei til et rehabiliteringsopphold. Jeg er spent. Hvordan vil legen være, hvem er de andre som kommer? Tankene hakker i vei gjennom hodet. Jeg gruer meg alltid til å fortelle ”min historie”. For hvordan skal jeg fortelle om konsekvensene av begrensninger og smerter. Hva det gjør med livet mitt - det vil jeg jo ikke tenke på. Jeg ønsker jo helst å våkne, at dette bare er en lang vond drøm. Det er ikke lett - det der å være en person mellom øra - og ha en kropp hengene på som krangler og lager trøbbel.
Hvem er jeg? Litt om hvem jeg
"var". Jeg var ei aktiv selvstendig jente. Jeg er utdannet bygningsingeniør
og økonom. Og har vært i full jobb fra jeg var 20 år. Fikset det meste selv.
Benyttet fritid til
håndarbeid, turer i skogen og på fjellet, jeg seilte og har prøvd meg på
mangt. Min mann møtte jeg på brekurs. Våre første ferie
sammen var sykkeltur med telt i Lofoten og bretur i Svartisen. Ofte på hytte tur med venner eller en tur på byen. Jeg tør påstå at jeg
var ganske aktiv og ikke noen pyse.
Hvem er jeg nå? Som min mann så treffende sa et stykke ut i min første
graviditet: - "hun der super aktive jenta, som bodde her har vist flytta ut".
Hun har ikke kommet tilbake. Jeg er mor på 37 år med 2 barn på 6 og 7 år.
Jeg
er ikke i jobb, jeg rører ikke støvsuger og langkost, henger ikke opp tøy,
skifter ikke sengetøy. Det meste jeg prøver og gjøre fremkaller smerter. Vi har
vaskehjelp, min mor lager middag en dag i uka og stryker tøy. Min mann
er "kona" i huset. Jeg er i perioder isolert i huset, liggende til
sengs for å holde smertene i sjakk. Å følge ungene
på trening kan gi meg dager i senga. Mitt liv i dag står i ganske stor kontrast
til hvem jeg mener jeg "egentlig" er. Mitt gode humør og pågangsmot har
imidlertid ikke sviktet meg. Må nok innrømme at jeg noen ganger er redd "ballongen skal
sprekke", redd at jeg blir "gal" av og ta meg sammen og holde ut. De som treffer
meg kan nok ha problemer med å skjønne hvordan jeg har det. Jeg ønsker jo ikke å
se syk ut, men det er nok ikke bare en
fordel. Jeg er livredd for å bli beskyldt for å være en pyse og "snylter".
Nå
skal jeg altså igjen prøve noe nytt, i håp om å bli bedre.
Turen tar 1 ½ time, drosjesjåføren sier ikke et ord på
veien. Jeg nærmer meg målet. Spesialsykehuset for rehabilitering, avd. Stavern -
mest kjent som Kysthospitalet i Stavern. Med krykker, bag og Roho puta mi finner
jeg veien til heisen, og til venterommet der jeg skal møte. I en stor rød
sofagruppe sitter en gjeng mennesker. TV2 God Morgen Norge summer borti et
hjørne. Her sitter vi som skal på kurs sammen 1 uke: Det er ryggruppa. Vi får
papirer og blir installert på rom. Jeg kommer på 3-mannsrom med to flotte damer. Så er det legetime. På venterommet blir jeg møtt av min kontaktperson,
alle får sin faste fysioterapeut under oppholdet. Han er blid og hyggelig. Han
skal bli med inn til legen slik at vi ikke må foretelle alt så mange ganger.
Legen er forberedt – han har lest alle papirene! Jeg blir møtt med respekt. Vi
snakker rundt min situasjon og de forklarer litt om hva ukas kurs går ut på.
Dette virker lovende.
Jeg har i snart 8 år prøvd mange forskjellige behandlingsformer. Jeg nevner: kiropraktor, øvelser og massasje hos fysioterapeut, fotsoneterapi, homøopat, manuellterapi, akupunktur, hypnose og healing. Det siste er isometrisk trening, og før det et halvt år med trening i Terapimaster etter oppskrift fra Britt Stuge. En fysioterapeut sa at jeg har full kontroll over alle muskler, og er sterk som en bjørn. Hva hjelper vel det, når all trening så langt bare har gjort meg verre?
Hva er det de sier? Jeg skal ikke drive styrketrening av musklene rundt bekkenet! Dette er noe annet enn alt det jeg har prøvd før. Det jeg forteller her, er det jeg føler var viktigst for meg, og det er min personlige oppfattelse av den opplæring, tips og veiledning jeg fikk.
Det er lagt opp en timeplan med foredrag og diverse aktiviteter. De sier at det er mye de ikke vet, men at dette opplegget er laget ut fra det nyeste innen norsk og internasjonal forskning. Dette er det de mener er riktig i dag, men utelukker ikke at videre forskning kan gi andre konklusjoner. De er altså ydmyk med sin kunnskap ovenfor oss som pasienter. De mener mye av smertene kommer fra muskelkramper. At vi har en feilstyring av muskulatur, de jobber også når de ikke skal. Antagelig har kroppen til ryggpasienter og oss med langvarig bekkenløsningsplager samlet opp masse dårlig erfaring, som er skyld i dette. Kramper gjør vondt og bør tøyes ut. Et tips til deg som akkurat har fått mistanke om at du har bekkenløsning vil vel være å ikke samle på dårlige erfaringer. Ikke vær ”flink pike” og bite tennene sammen og stå på.
Den delen som samler disse erfaringene og styrer våre
bevegelser, sitter i hodet og heter planleggeren. Den har vi i utgangspunktet
ikke noen kontroll over, dette er altså ikke psykisk eller selvforskyldt.
- Var ikke det godt å høre kanskje?
Legene vet ikke hvorfor det er blitt slik, hvorfor plagene
kom i utgangspunktet eller hvorfor noen får langvarige plager og andre ikke.
Men, de mener at de kan hjelpe oss å redusere smertene og kanskje bli helt bra.
Ved å lure planleggeren til å få nye gode erfaringer, kan vi kanskje få musklene
til å virke slik de skal igjen. Glem da alt du har lært om å sitte riktig, gå
riktig og løfte riktig. Bruk hele kroppen. Slapp av, ikke spenn deg, ikke gå å
være redd. – Det er vanskelig det!
Det krever full konsentrasjon – eller lek. De kalte alt vi gjorde for
aktivitet, ikke trening. Jeg gjorde ting den uka jeg ikke trodde var mulig. Vi
hadde stafetter i vann, lek med ball av mange slag, små turer, osv. Kroppen fikk
mange gode muligheter til å endre bevegelses- mønsteret. Alt under ledelse og
oppsyn av flotte, inspirerende og dyktige fysioterapeuter.
Hvordan greide jeg det, jeg som kom på krykker? Grunnen er nok at jeg turte å prøve. Det er lange pauser mellom aktivitetene, de har gode senger, all mat ble servert, ingen andre enn deg selv å tenke på. Jeg var på ”husmorferie” og det med sammen med en gjeng flotte pasienter med godt humør. Latter og glede kan avlede mye smerte, gi optimisme og pågangsmot. Vi drev med mye tøyning. Gode tøyeøvelser for bekken, rumpe, korsrygg, lyske og lår. Tøyningene skulle holdes stabilt i minst 20 sek. At noen er myke og andre er stive gjør ingen ting, bare finn tøyninger som passer for hver i sær. En kan føle at smerten letner litt etter en god uttøyning. Det er godt det! Smerten kan også letne ved massasje og smertestillende, men tøyning kan i tillegg forebygge nye muskelkramper.
Rådet er å finne en aktivitet - det kan være hva som helst - gjerne lystbetont. Trivsel er viktig når en skal bli bedre. Det kan være å kaste ball med barna, luke i bedet, gå i ulendt terreng, spille golf, bade osv. Det som er viktig er å begynne i det små. Tilrettelegg aktivitetene til ditt nivå. Begynn med 3 min? og så øke etter hvert. Tørre å bruke kroppen, endre bevegelses mønsteret. Ikke gå ”så alle ser” at du har vondt, kast krykkene og tøy ut. En kan tøye ut uten oppvarming, men effekten er størst på varme muskler. Aktivitet i varmtvannsbasseng med god tøyning etterpå er veldig bra. Tørr å utfolde deg – det er fysisk umulig å ødelegge ryggen – den er supersterk! Har du for mye aktivitet en dag, får du tilbakeslag, men det er ikke farlig, du er bare ”overtrent”. Det takler jo selv ikke en veltrent idrettsutøver. Sakte, men sikkert skal du ved å følge dette kunne bli bedre. Det kan være snakk om måneder eller år. Opplegget i Stavern er jobbet frem av Aage Indahl, spesialist i fysikalsk medisin og rehabilitering. Det er i utgangspunktet laget for pasienter med vond rygg, men har med hell blitt benyttet til flere bekkenpasienter.
Et annet tema var relatert smerte. Dvs. at en kan ha vondt et sted, men at årsaken til smerten ligger et annet sted. Det mest kjente eksemplet på dette er vel at de med hjerte infarkt har vondt i venstre arm. Det er overhode ikke noe feil med venstre arm, men signalene fra armen går til samme sted i ryggmargen, som signalene fra hjerte. Dette gjør at signalene blir feiltolket fordi kroppen ikke er vant med å få smerte fra hjertet. Og dette gjør at den sender smerte signaler fra feil sted. Det kan altså være at strålesmerter nedover i bena kan stamme fra ”feil” i muskler som ligger godt gjemt inne ved bekkenet.
Legene har ikke noe i mot at vi ligger, bare årsaken til at
vi ligger er at vi ”lader opp” til en aktivitet. Det er bare en måte å avlaste
bekkenet på, og det er ved å ligge. Men, vi kan ikke ligge oss friske. Jeg fikk
også informasjon og veiledning om bruk av smertestillende.
Dette og mye mer lærte jeg om under mitt svært så trivelige
opphold i Stavern. Det var en flott gjeng med ansatte, og en munter og super
gjeng med innlagte jeg delte dagene med. 
Så kommer fredag og tid for hjemreise. Drosjen er 2 timer forsinket, sjåføren er hyggelig og jeg nærmer meg ”heimen”. Der kommer det to blide unger løpende – du kan si mye rart om bekkenløsning, men vi får noe flott igjen for det. Tenk på hvor mange meningsløse sykdommer og plager folk kan ha. Jeg har to flotte unger. En kan bli fylt av sorg og fortvilelse når en tenker på alt jeg ikke kan gjøre sammen med dem på grunn av bekkenløsningen. En kan føle at de ville hatt det bedre uten deg, når smertene gjør deg til et "uhyre" av en mor. En kan ha mange tunge stunder, men ikke i dag. Der er de mine to nydelige og blide unger. De som fyller meg med glede, og som gjør at jeg aldri vil gi opp håpet og viljen til å bli bedre. Der er mannen min – han som giftet seg med ei sprek friluftsjente, ei dame med full fart i jobb og med venner. Han som nå sitter igjen med en sofasliter. Han som gjør det lett for den før så selvstendige og selvhjulpne jenta å få hjelp. Han som holder ut, som trøster, støtter og oppmuntrer meg, min beste venn og kjæreste.
Det er en optimistisk mor og kone som kommer hjem i dag, - det er godt. Vi sitter sammen på verandaen en midtsommerdag, spiser friske jordbær og moreller, ser utover fjorden og nipper til et glass med musserende vin: Livet smiler.
Hvordan har det gått videre? Jeg føler at jeg etter oppholdet har fått styringen over livet og kroppen min tilbake. Etter å ha fulgt opplegg som gjorde meg verre i lange tider, er det godt å kunne høre på kroppen min. For jeg føler at det jeg nå har lært, stemmer for meg og min kropp. Umiddelbart ble jeg ikke bedre, men jeg har det bedre!
Selv har jeg etter første opphold i juni, vært tilbake i
september og fått ytterligere råd og veiledning. Det ser ut for at det kommer
til å ta tid, og at jeg kommer til å gå på noen smeller underveis. Jeg vet at
ekspertene krangler om denne teorien er riktig eller ei, men av alt jeg har lest
om og prøvd under mine 8 år som ”bekkenløs”, er det dette den eneste treningen
som har gjort meg bedre og ikke dårligere. Når jeg nå velger å følge ungene på
håndball cup, vet jeg at det koster meg noen dager til sengs, men jeg kan
prioritere og velge selv. Gode tøyeøvelser og nye smertestillende gir meg god
nattesøvn. Dette gjør at tiden jeg trenger i horisontalen etter en dose
med "overtrening" har gått
ned fra 5 til 2-3 dager. Med god planlegging og bruk av
litt smertestillende kan jeg nå på en god dag, gå en ordentlig tur. Det er
deilig det! Jeg tror at jeg ved målrettet jobbing og tålmodighet kan bli
enda bedre.
Stadig optimist!
Oktober 2003